Wie kann ich an EU-RHAB teilnehmen?

Bei EU-RHAB handelt es sich um ein Re-  gister, in dem eine Konsensus-Therapie-  strategie empfohlen wird. Da es sich bei rhabdoiden Tumoren um sehr seltene Tu-  moren handelt, hat sich die Fachgesell-  schaft GPOH im Jahr 2007 dafür entschie-  den, die Erfassung von betroffenen Pa-  tienten im EU-RHAB-Register zu verwirk-  lichen. Um möglichst wenig Zeit zu ver-  lieren und den Kliniken die Möglichkeit zu geben, die Patienten nach einer struktu-  rierten Behandlung zu therapieren, wurde eine Konsensus-Therapie-Empfehlung herausgegeben. Diese wird von jeder ein-  zelnen Klinik verantwortet und muss individuell an den Patienten angepasst werden.

Als Studiengruppe für rhabdoide Tumoren sind wir bemüht, innerhalb kurzer Frist eine Phase-II-Studie für betroffene Patienten zu beginnen. So soll die Datenqualität verbessert werden und andererseits auch neue Therapieelemente eingeführt werden.

Jede Klinik in Deutschland, die Kinder und Jugendliche mit Krebserkrankungen behandelt, ist gesetzlich verpflichtet, Kinder und Jugendliche, die betroffen sind, in die entsprechenden Register und Studien der Fachgesellschaft einzubringen. Insofern sind Sie als Eltern auch dazu befugt, die Klinik danach zu fragen, ob ihr Kind nicht nach den Empfehlungen aus EU-RHAB behandelt werden kann.

 

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