Was bedeutet die Diagnose?

Rhabdoide Tumoren sind lebensbedrohliche Erkrankungen. Bei älteren Kindern, früher Diagnose, dem Fehlen von Tochter-  geschwülsten (Metastasen) und einer kom-  pletten chirurgischen Entfernung sind die Heilungschancen gut. Bei kleinen Kindern wie Neugeborenen und Säuglingen liegen oftmals bereits Tochtergeschwülste (Meta-  stasen) bei Diagnose vor oder aber die Tumoren können nicht komplett chirurgisch entfernt werden. In diesen Fällen sind die Aussichten auf eine Heilung von der Erkrankung schlecht. Aus den großen Datensammlungen unseres Europäischen Rhabdoid-Registers (EU-RHAB) wissen wir aber, dass es auch in dieser Hoch-Risiko-Gruppe der kleinen Säuglinge mit inoperablen Tumoren und Vorliegen von Meta-  stasen Patienten gibt, die von einer multimodalen Therapie mit Operation, Chemotherapie (ggf. Hoch-Dosis-Chemotherapie) und Strahlentherapie profitieren und dass auch ein Langzeitüberleben möglich ist. Zum Zeitpunkt der Diagnose ist es uns noch unmöglich festzustellen, ob einem Kind eine solche Behandlung ausreichend hilft, so dass wir in annähernd allen Fällen empfehlen, einen Therapieversuch zu wagen. Sollte sich die Erkrankung als therapieresistent erweisen, muss in Rücksprache mit den behandelnden Ärzten immer wieder die Sinnhaftigkeit einer Fortführung der Therapie oder auch eine Änderung der Therapiestrategie diskutiert werden. Die Diagnose eines rhabdoiden Tumors bei einem Kleinkind oder Säugling und die daraufhin empfohlene engmaschig durchgeführte Therapie bedeutet für die ganze Familie eine enorme Stresssituation. In allen kinder-  onkologischen Abteilungen Deutschlands steht Ihnen ein Hilfsangebot von psychosozialen Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen zur Verfügung. Wir empfehlen Ihnen dringend, dies von Anfang an zu nutzen, um dort Ihre Fragen in die richtigen Kanäle zu leiten. In der Regel leiden die Kinder und vor allem Säuglinge während der Chemotherapie weniger als Erwachsene oder Jugendliche. Allerdings treten in der Regel 7 – 12 Tage nach Chemotherapie Folgen wir Schleimhautschmerzen, Infektionen mit Fieber und Unwohlsein auf. Hier ist es entscheidend, rechtzeitig die Klinik aufzusuchen und entsprechende Gegenmaßnahmen zu ergreifen.

 

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