Wo bekomme ich Hilfe?

Entscheidende und größte Hindernisse für eine erfolgreiche Behandlung von Kindern mit rhabdoiden Tumoren sind das junge Alter, eine oft ungünstige Lage des Tumors (vollständige operative Entfernung meist unmöglich) sowie das Vorliegen von Meta-  stasen in bis zu 40% der Fälle.

Vereinheitlichte dosisintensive, multimodale Therapiekonzepte werden in verschiedenen Ländern in Europa und in den USA ent-  wickelt. Das europäische Register EU-RHAB beinhaltet die erste Behandlungsempfeh-  lung für rhabdoide Tumoren jeder anatomischen Lokalisation.

Über 90% aller Kinder/Jugendlichen mit bösartigen Erkrankungen werden in Deutschland nach gemeinsam entwickelten Konzepten, sog. „Studien“ behandelt, die von der deutschen Gesellschaft für pädiatrische Hämatologie und Onkologie (GPOH) koordiniert werden. Von Seiten der GPOH wird dazu eine sogenannte Studienkommission und eine Studiengruppen- leitung bestimmt, die sich aus bundesweiten Experten in der Behandlung dieses speziellen Tumortyps zusammensetzt.

In diesem erfahrenen Gremium wurden Therapiewege für Rhabdoid-Tumoren entwickelt und in der Form eines sog. Studienprotokolls im Rahmen des EU-RHAB Registers niedergelegt.